{"id":6287,"date":"2022-07-15T22:35:22","date_gmt":"2022-07-15T20:35:22","guid":{"rendered":"https:\/\/redfilosofia.es\/laboratorio\/?p=6287"},"modified":"2022-11-11T22:43:58","modified_gmt":"2022-11-11T20:43:58","slug":"el-laboratorio-conversa-con-marta-allue","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redfilosofia.es\/laboratorio\/2022\/07\/15\/el-laboratorio-conversa-con-marta-allue\/","title":{"rendered":"El Laboratorio conversa con Marta Allu\u00e9"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Marta Allu\u00e9<\/a> es licenciada en Geograf\u00eda e Historia (1979) por la Universitat de Barcelona. A\u00f1os despu\u00e9s (1994-96) hizo un Master en Antropolog\u00eda de la Medicina (1994-96) en la Universitat Rovira i Virgili. Se doctor\u00f3 en Antropolog\u00eda Social y Cultural en 2001. Es miembro de la asociaci\u00f3n Derecho a Morir Dignamente (DMD)<\/a>  y de la asociaci\u00f3n de afectados por quemaduras de Catalunya <\/em>KREAMICS<\/a>. Actualmente colabora con diversas universidades e instituciones en cursos y proyectos relacionados con los derechos de los enfermos, con la diversidad funcional y con el morir y la muerte.<\/em> A partir de una experiencia personal que qued\u00f3 plasmada en su primer libro, Perder la piel<\/a> (1996, reeditado en 2015), ha escrito -y lo sigue haciendo- sobre pacientes, hospitales, adversidad y supervivencia, y tambi\u00e9n sobre espacios y cultos funerarios. Ha publicado (Dis)capacitados. La reivindicaci\u00f3n de la igualdad en la diferencia<\/a> (2000), La piel curtida<\/a> (2008), El paciente inquieto: los servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica y la ciudadan\u00eda<\/a> (2013) y, con Jordi Roca, Amores lejanos. Historias de parejas transnacionales<\/a> (2016). <\/em><\/p>\n\n\n\n

Pandemia y diversidad<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Las personas con enfermedades cr\u00f3nicas y\/o funcionalmente diversas somos una minor\u00eda. Una minor\u00eda universal no asociada a ning\u00fan territorio, ni a una identidad \u00e9tnica, ni a una ideolog\u00eda pol\u00edtica o religiosa. Entre nosotros somos absolutamente diversos. En el momento en que se declar\u00f3 la pandemia, como tal tambi\u00e9n nos afect\u00f3. No obstante, las quejas, los reproches y los lamentos por las restricciones que afectaron a todos fueron, en nuestro caso, menores a pesar del miedo.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfPor qu\u00e9 menores? Porque estamos habituados a que nuestro cuerpo enfermo o diverso y un entorno dise\u00f1ado para la mayor\u00eda, restrinja nuestras libertades. Conocemos la adversidad y hemos ido aprendiendo a manejarla. Ahora bien, con la Covid-19 hemos a\u00f1adido un elemento al infortunio: el miedo.<\/p>\n\n\n\n

Algunos enfermos cr\u00f3nicos y\/o con diversidad funcional decidimos unilateralmente demorar, diferir, posponer cualquier contacto con nuestros m\u00e9dicos durante esos meses porque\u2026 nos daba miedo. Establecimos que no eran situaciones tan urgentes y pensamos que no nos har\u00edan caso si demand\u00e1bamos atenci\u00f3n. Todos nosotros sabemos que moriremos, incluso de nuestras patolog\u00edas, \u00a1ah! pero no como consecuencia de la Covid-19. Porque en la enfermedad cr\u00f3nica y en la discapacidad no est\u00e1 la muerte por causa ajena como perspectiva, solo el constante ruido del cuerpo. Y ese ruido iba a seguir. Admitimos, para variar, que la mayor\u00eda iban a ser atendidos prioritariamente, mientras que acudir nosotros a un hospital aumentaba nuestro nivel de riesgo.<\/p>\n\n\n\n

Lu\u00eds, compa\u00f1ero y cuidador de Rosa, enferma con Alzheimer avanzado a sus 60, describ\u00eda en marzo de 2020 en su diario el riesgo de sacarla a pasear porque continuamente se quer\u00eda quitar la mascarilla, tocar el mobiliario urbano y a todos los beb\u00e9s con los que se cruzaba. Y describ\u00eda el miedo. Miedo a que una hospitalizaci\u00f3n por Covid-19 la redujese a sus funciones vegetativas.<\/p>\n\n\n\n

Dani, a qui\u00e9n el confinamiento le pill\u00f3 en el sociosanitario donde deb\u00eda recuperarse de su \u00faltima intervenci\u00f3n quir\u00fargica, dio positivo a principios de marzo. Lo peor -cuenta- fue tener que aceptar que, para evitar contactos, le pondr\u00edan un pa\u00f1al para que hiciera sus micciones y as\u00ed reducir las entradas del personal en la habitaci\u00f3n. Dani tiene 40 a\u00f1os y ning\u00fan problema de control de esf\u00ednteres, pero usa silla de ruedas. Su proceso de recuperaci\u00f3n se alarg\u00f3 porque nunca pudo recibir el tratamiento de rehabilitaci\u00f3n que ten\u00eda asignado.<\/p>\n\n\n\n

Y yo comet\u00ed un error: tener miedo de acudir de inmediato a urgencias a pesar de una fiebre bacteriana y el edema en mi pierna izquierda.<\/p>\n\n\n\n

Al otro lado de la barrera, la mayor\u00eda: aplausos vespertinos, quejas y desesperos por la presunta p\u00e9rdida de libertades ante una situaci\u00f3n in\u00e9dita. Nada m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n

Mientras tanto, Lu\u00eds decidi\u00f3 seguir sacando a pasear a su mujer y ponerle una pantalla facial en vez de la mascarilla que ya no se quitaba. Dani se impuso una rutina que le mantuvo sereno. Compart\u00eda con su madre y su sobrina por videoconferencia el desayuno, la comida y las cenas. A las cuatro hablaba con una amiga y a las ocho le llamaba Joaqu\u00edn. Y yo, en mi doble aislamiento hospitalario por la Covid-19 y el estafilococo, me entreten\u00eda observando los movimientos del vecindario de la casa de enfrente, como as\u00ed tambi\u00e9n sugieren los tr\u00edpticos de recomendaciones para los enfermos hospitalizados: mire por la ventana.<\/p>\n\n\n\n

Muchos de nosotros cre\u00edmos que la pandemia mejorar\u00eda, por un lado, la imaginaci\u00f3n para hacer frente a la adversidad; y, por otro, la solidaridad. No ha sido as\u00ed.<\/p>\n\n\n\n

Los servicios sociales del ayuntamiento le enviaron a Lu\u00eds una cuidadora sustituta porque la que les ayudaba estaba enferma. \u00c9l -ingenuamente, dice- le pregunt\u00f3 si estaba vacunada. No lo estaba. Telefone\u00f3 a la empresa subcontratada pensando que lo podr\u00edan solucionar y la respuesta fue que \u00e9l, pareja y cuidador de una enferma dependiente, no ten\u00eda derecho alguno a preguntar si la trabajadora estaba o no vacunada. La privacidad del trabajador por encima del derecho a preservar la salud del dependiente.<\/p>\n\n\n\n

Sonia ten\u00eda a su madre con Covid en curas intensivas. Hablaron por tel\u00e9fono un rato, pero la enfermera insist\u00eda en que hab\u00eda que colgar. \u201cYa hablaremos\u201d, fue lo \u00faltimo que dijo la madre. Sonia declar\u00f3 en una entrevista que cre\u00eda seriamente que alguien deber\u00eda haberles pedido perd\u00f3n a los familiares por no dejarlos despedirse en directo de los padres. El entrevistador le contesta: \u201cBueno, usted es m\u00e9dico y sabe lo que significaba que entraran los familiares durante la pandemia\u2026 S\u00ed, totalmente -responde-, pero para los que hemos sobrevivido, esto ha sido de una crueldad extrema\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La aflicci\u00f3n por la p\u00e9rdida por encima de la salud de enfermos y trabajadores.<\/p>\n\n\n\n

Tal vez la culpa sea nuestra. Los \u201cexpertos\u201d en diversidad f\u00edsica y aislamiento no hemos sabido ense\u00f1ar a esa mayor\u00eda a mirar por la ventana.<\/p>\n\n\n\n

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